Kalıtsal, az görülen fakat bulaşıcı olmayan bir rahatsızlık olan albinizm, saçta, deride ve gözlerde “melanin” pigmentinin eksikliğinden kaynaklanıyor.
Genellikle beyaz deriye sahip olan albinizmli bireyler, cilt kanserine karşı epeyce savunmasız olmalarının yanı sıra doğuştan gelen az görme meselesiyle da çaba ediyor.
Birleşmiş Milletler (BM) bilgilerine nazaran, Kuzey Amerika ve Avrupa’da her 17 ila 20 bin bireyden birinde albinizmin bir çeşidi olduğu varsayım ediliyor. Bunlardan biri de Ankara’da yaşayan Albinizm Derneği ve Az Hastalıklar Federasyonu Ankara Temsilcisi Papatya Ceren Bal.
Özel bir şirkette çalışan 35 yaşındaki Bal, günlük hayatında işten geriye kalan vakitlerini spor yaparak, dernek faaliyetleriyle ilgilenerek ve doktora bilim sınavı için çalışarak geçiriyor.
Hukuk Fakültesi mezunu olan Bal’ın en büyük hayali ise akademisyen olarak memleketler arası çalışmalar yürütmek.
- ”BENİ EN ÇOK ZORLAYAN, AZ GÖRÜYOR OLMAK”
Papatya Ceren Bal, albinizmli bireylerin bir gününün nasıl geçtiğini ve yaşadıkları zorlukların üstesinden nasıl geldiklerini anlattı.
Albinizmli şahısların görme kaybı yaşadığını ve bu nedenle gündelik ömürlerinin zorlaştığını söyleyen Bal, “Albinizmli şahısların görme oranları yüzde 5 ila yüzde 20 ortasında değişiyor. Küçük yaşlardan itibaren teleskopik gözlük kullanıldığında göz kasları güçleniyor ve görme sertliği yükseliyor. Buna bağlı olarak da teleskopik gözlük ile görme oranları yakın ve uzak uzaklıklar için önemli oranda artıyor. Az görme durumu teleskopik gözlükler, elektronik büyüteçler ya da kürelerle giderilebiliyor lakin teleskopik gözlükler de ince camlı gözlükler üzere konfor sağlamıyor. Benim sağ gözüm yüzde 16, sol gözüm ise yüzde 20 görüyor. Uzun müddetli akademik çalışmalar yürütürken bu aygıtları kullanmak zorlayıcı olabiliyor. O yüzden diyebilirim ki beni en çok zorlayan, az görüyor olmak.” diye konuştu.
Bal, bedendeki pigment eksikliğinden ötürü olağandan daha farklı görünen albinoların toplumda dikkati çektiğini vurguladı.
- ”NADİR BİR HASTALIK OLDUĞU BİLİNMİYOR”
İnsanların albinizm hakkında kâfi bilgiye sahip olmadığını aktaran Bal, “Görünüşümüz farklı olduğu için insanların çok dikkatini çekiyor fakat beşerler genelde bunun genetik bozukluk ve az bir hastalık olduğunu bilmiyor. Birden fazla vakit bizlerin yabancı olduğunu düşünüyorlar. Genelde albinizmli arkadaşların karşılaştığı badire bu. Bizler aslında başka az hastalıklar üzere özel ihtiyaçlı bireyleriz. Bu özel ihtiyaçlar karşılandığı takdirde, neredeyse herkesin yaptığı şeyleri yapabilir hale geliyoruz.” sözünü kullandı.
Bal, albinizmli bireylerin yurt dışından temin ettiği teleskopik gözlüklere devlet dayanağının artırılması, az görme sorunu için özel uzmanlığa sahip hekimlerin kırsal kısımlarda de hakikat teşhis koyup yönlendirme yapabilmesi için sayılarının artırılması ve bireylerin kendilerini koruyabilmesi için yaz-kış kullanılan güneş kremlerinin maliyetlerine yönelik SGK dayanağının genişletilmesi gerektiğini vurguladı.
Albinizmin bilinen 21 çeşidi olduğunu aktaran Bal, hastalığa sebep olan sendromlardan birinin “Hermansky-Pudlak Sendromu” olduğunu lisana getirdi.
Bu sendromun tıpkı albinizm üzere ender bir hastalık olduğunu belirten Bal, “Albinizm 17 binde bir görülürken, Hermansky-Pudlak Sendromu ise 500 bin ila 1 milyonda bir görülüyor. Bu sendromu ise en kolay haliyle bir kanama bozukluğu olarak açıklayabiliriz. Bilhassa albinizmli çocuklarda, ebeveynler çocuklarının bedenlerinde sebepsiz yere morluklar buluyorlarsa bu sendromun göstergesi olabilir. Ayrıyeten aileler bu sendromun tanısı için gen testi de yaptırabilirler.” dedi.
Ebeveynlere ikazlarda bulunan Bal, albinizmli çocuklar çok uygun göremedikleri için ailelerin çok muhafazacı davrandığını bu nedenle çocukların özgüven sorunu yaşayabildiğini söz etti.
Bal, albinizmli bireylerin bilhassa okul çağlarında az görme sebebiyle yaşadıkları meselelere da değindi.
Okullara resmi bir yazı gönderildiği ve veliler talep ettiği takdirde büyük puntolu kitapların çocuklara bastırılıp verilmek zorunda olduğuna işaret eden Bal, “Ama okullar bu bahiste bazen keyfi davranabiliyor. Veliler, okul idaresiyle karşı karşıya gelmemek için bu çeşit problemleri uzatmak istemeyebiliyor. Burada istisnasız okulların bu kuralları uygulaması öğrenciler açısından çok daha yararlı olacaktır.” halinde konuştu.
